موضوع متجدد : [ طلبة مرضى فقر الدم المنجلي في جامعة البحرين ] UOB_SCD

[Dam3at Malak]

أتمني تكون في توعيه خاصة بمرض السكلر و انواعه .. أنه من المصابين بالسكلر بس نوعه غير عن السكلر العادي فيني سكلر وثلسيميا بيتا ..يعني معلومات قليله جداً نقدر نعرفهآ عن هالنوع .. أتمنى تكون في بروشرات عن أنواع السكلر و كيفية التعامل وياه

 

[نبض الحرية]

اي و الله من المفترض ..

بس


ماذا لو اختير يوم و سمي بـ يوم السكلر الطلابي .. يوما محدداً
يتخلله محاضرة ثقافية .. عرض افلام منجلية .. فحوصات طبية

اعتقد انها فكرة ممتازة ان تقوم الجامعة بتنفيذها !

​

إي فكرة واجد عجيبة ..
بس يبى ليك من يشجعك ويدعمك فيها ..
إذا أوكي .. خبرنا ..
ما في قسم خاص ف المستشفى ولا شي عن السكلر ؟؟
يعني لازم يتفعل هالموضوع ..​

 

[EBRAHIM-ABDULAAL]

أتمني تكون في توعيه خاصة بمرض السكلر و انواعه .. أنه من المصابين بالسكلر بس نوعه غير عن السكلر العادي فيني سكلر وثلسيميا بيتا ..يعني معلومات قليله جداً نقدر نعرفهآ عن هالنوع .. أتمنى تكون في بروشرات عن أنواع السكلر و كيفية التعامل وياه

كلام سليم .. هناك انواع عديدة لمرض السكلر و مستويات وذلك حسب الهيموغلوبين الدم ..
و خاصة العلاقة بين السكلر و الثلاسيميا

سيحد داجتماع مع جمعية السكلر و سنقوم بطرحها عليهم .. شكرا على تواجدكم و نتمنى الاستمرار فيه من جميع المرضى و الاصحاء


​

 

[EBRAHIM-ABDULAAL]

إي فكرة واجد عجيبة ..
بس يبى ليك من يشجعك ويدعمك فيها ..
إذا أوكي .. خبرنا ..
ما في قسم خاص ف المستشفى ولا شي عن السكلر ؟؟
يعني لازم يتفعل هالموضوع ..

كلنا قادرين على صنع ذلك لنكن فقط متحدين و متجمعين و كل ما زاد عددنا . زادت اهميتنا اكثر في المجتمع الجامعي


بخصوص المستشفى لا يوجد اي شيء لمريض السكلر سوى تلقي العلاج و لو استدعي حتى اعطاءه مهدئات ..
لكن حول التثقيف الصحي و المتابعة لحد الان لا يوجد اي شيء !
​

 

[Dam3at Malak]

السكلر حسب ما عرفته مرتبط بنوع الدم يعني أنه صدق مصابة سكلر و بيتا ثلسيميا اللي يعتبر نوع قوي لكن ما تجيني نوبات شديد لدرجة انه ما ترقدت الا مرة وحده .. السبب هني يكون نوع دمي مثل دم الاطفال يسمونه دم (F) .. هني بعد نوع الدم يحتاج الى توعية لانه في ناس حاملين سكلر بس نوع دمهم هو اللي يخليهم يتألمون مثل المصابين .. لازم الاطباء يثقفونه انه عرفت هالاشياء و انه عمري 20 يعني لو كنت أعرف من قبل كان وايد أحسن

 

[purple.cs]

السكلر حسب ما عرفته مرتبط بنوع الدم يعني أنه صدق مصابة سكلر و بيتا ثلسيميا اللي يعتبر نوع قوي لكن ما تجيني نوبات شديد لدرجة انه ما ترقدت الا مرة وحده .. السبب هني يكون نوع دمي مثل دم الاطفال يسمونه دم (F) .. هني بعد نوع الدم يحتاج الى توعية لانه في ناس حاملين سكلر بس نوع دمهم هو اللي يخليهم يتألمون مثل المصابين .. لازم الاطباء يثقفونه انه عرفت هالاشياء و انه عمري 20 يعني لو كنت أعرف من قبل كان وايد أحسن

بالضبط ..
وآجد آتسآءل ليش آعآآآني هالقد و آتألم وآآآآآجد مع آني حآملة السكلر مو مصآآبة ..
بس مآ لقيت جوآاب

يبي لي آعرف نوع دمي !! ​

 

[EBRAHIM-ABDULAAL]

السكلر حسب ما عرفته مرتبط بنوع الدم يعني أنه صدق مصابة سكلر و بيتا ثلسيميا اللي يعتبر نوع قوي لكن ما تجيني نوبات شديد لدرجة انه ما ترقدت الا مرة وحده .. السبب هني يكون نوع دمي مثل دم الاطفال يسمونه دم (F) .. هني بعد نوع الدم يحتاج الى توعية لانه في ناس حاملين سكلر بس نوع دمهم هو اللي يخليهم يتألمون مثل المصابين .. لازم الاطباء يثقفونه انه عرفت هالاشياء و انه عمري 20 يعني لو كنت أعرف من قبل كان وايد أحسن

بالضبط ..
وآجد آتسآءل ليش آعآآآني هالقد و آتألم وآآآآآجد مع آني حآملة السكلر مو مصآآبة ..
بس مآ لقيت جوآاب

يبي لي آعرف نوع دمي !!

كلام سليم جداً
لان لو الشخص عرف شنو علته و نوع كريات الدم .. الخ
راح يستطيع ان يكتشف نفسه أكثر فأكثر ..

بالنسبة ليي كل المعلومات تقريبا الي عندي حول السكلر حصلتها من خلال البحث عن المرض و قلة من المعلومات حصلتها من المستشفى او من احد !!

و بخصوص الدكاترة .. انا ما اترقد الا في سنة مرة احياناً , فسألتهم مرة حول كوني مصاب ام حامل
دكتور قال ليي حامل بدرجة كبيرة و دكتور ثاني قال مصاب بدرجة خفيفة !؟




​

 

[EBRAHIM-ABDULAAL]

وجودكم هنا .. و تبادلكم النقاش و الحوار يثري معلوماتنا و معلومات الاخرين
فلا تجعلوا هذه المساحة للأخبار او ما شابه ..

و حولها لكنز طلابي مفيــد ..

= ادا يوجد طلبة مال كلية العلوم الصحية يشرفونا كذلك بمعلوماتهم
و الدعوة للجميع ..
​

 

[purple.cs]

كلام سليم جداً
لان لو الشخص عرف شنو علته و نوع كريات الدم .. الخ
راح يستطيع ان يكتشف نفسه أكثر فأكثر ..

بالنسبة ليي كل المعلومات تقريبا الي عندي حول السكلر حصلتها من خلال البحث عن المرض و قلة من المعلومات حصلتها من المستشفى او من احد !!

و بخصوص الدكاترة .. انا ما اترقد الا في سنة مرة احياناً , فسألتهم مرة حول كوني مصاب ام حامل
دكتور قال ليي حامل بدرجة كبيرة و دكتور ثاني قال مصاب بدرجة خفيفة !؟

نفس الحآآل ..
آول فحص النتيجة حآملة سكلر .. مع زيآدة الاعراض و الالم سويت فحص ثاني ,, النتيجة مصآبة
عقب فترة سويت فحص ثآآلث للتآكد طلعت النتيجة حآملة سكلر ..
خلاص اقنعت روحي بهالشي .. وكلمآ آحس الالم يزيد آقول مافيني شي آتخيل بس ​

 

[EBRAHIM-ABDULAAL]

نفس الحآآل ..
آول فحص النتيجة حآملة سكلر .. مع زيآدة الاعراض و الالم سويت فحص ثاني ,, النتيجة مصآبة
عقب فترة سويت فحص ثآآلث للتآكد طلعت النتيجة حآملة سكلر ..
خلاص اقنعت روحي بهالشي .. وكلمآ آحس الالم يزيد آقول مافيني شي آتخيل بس

يعني الخلل فيهم
و هذا يبين الحاجة الملحة لابتعاث اطباء للخارج ليكون مختصين في مجال الامراض الوراثية
و هذا ماوعدت به الدولة منذ طعش سنة ..


====

ليكن الشعار " قوتي بدمائي "
امنحوا الدماء مزيدا من البروتينات و الكالسيوم و الحديد و الأمل لتكون قوية تكسر جبروت الالم ..
​

 

[نبض الحرية]

أني أحين أبي أعرف ويش قصتي وية السكلر !!
مع ان ما تجيني أعراض المصابين أو يعني ما أترقد ..
يعني قبل يوم كنت أصغر كنت امرض واروح المستشفى يخلون عليي سيلان وارد ارجع
بس عقب ما كبرت او فهمت قمت اهتم ف صحتي واحاول اني أتغذى تغذية صحيحة ..
أحين احس اني ما فيني سكلر!
و لو فيني احتمال حامل سكلر ..
مرة رحت المستشفى سويت فحص دم طلع مصابة ..
بس يعني أخواني اللي اهم مصابين بالسكلر كلة مرقدين
فأقعد أقارن روحي بهم ..
أقول مستحيل أني وياهم نفس الشي ..
أبي شي يقنعني اني مصابة ..
أو ع الاقل احد يشرح ليي الموضوع



يالله .. الحمدلله على كل حال ..
والله يشفي جميع المرضى ..

 

[Dam3at Malak]

أني أحين أبي أعرف ويش قصتي وية السكلر !!
مع ان ما تجيني أعراض المصابين أو يعني ما أترقد ..
يعني قبل يوم كنت أصغر كنت امرض واروح المستشفى يخلون عليي سيلان وارد ارجع
بس عقب ما كبرت او فهمت قمت اهتم ف صحتي واحاول اني أتغذى تغذية صحيحة ..
أحين احس اني ما فيني سكلر!
و لو فيني احتمال حامل سكلر ..
مرة رحت المستشفى سويت فحص دم طلع مصابة ..
بس يعني أخواني اللي اهم مصابين بالسكلر كلة مرقدين
فأقعد أقارن روحي بهم ..
أقول مستحيل أني وياهم نفس الشي ..
أبي شي يقنعني اني مصابة ..
أو ع الاقل احد يشرح ليي الموضوع



يالله .. الحمدلله على كل حال ..
والله يشفي جميع المرضى ..

حبيبتي نوع السكلر تبعج اسمه ( السكلر الخامل ) ماتحسين بأعراض ولو تقيسين الهومغلوبين يمكن يوصل 12 أو 14 شلووون ؟
هاي النوع يكون خامل يعني غير نشط و لا تحسين باي أعراض لكن يمكن فأي وقت ينشط و تيج آلام << الله يحفظج لكن بما انه كان نشط يوم انتي صغيره فاحتمال يرجع ينشط جداً ضئيلة يعني بنسبة 20الى 15 بالمئة في المستقبل و لكن المعروف انه الخامل ينشط مرة وحده يا في الصغر أو الكبر او يضل خامل طول العمر ​

 

[Noise-X]

.: قصتي وي السكلر :.

أنا ما دريت أني حامل سكلر إلا يوم تخرجت من الثنوي .. << مسوين لينا فحص مال أمراض وراثية
إستلمت النتيجة وي الشهادة << لحين مو مصدق النتيجة

بس ..

 

[نبض الحرية]

حبيبتي نوع السكلر تبعج اسمه ( السكلر الخامل ) ماتحسين بأعراض ولو تقيسين الهومغلوبين يمكن يوصل 12 أو 14 شلووون ؟
هاي النوع يكون خامل يعني غير نشط و لا تحسين باي أعراض لكن يمكن فأي وقت ينشط و تيج آلام << الله يحفظج لكن بما انه كان نشط يوم انتي صغيره فاحتمال يرجع ينشط جداً ضئيلة يعني بنسبة 20الى 15 بالمئة في المستقبل و لكن المعروف انه الخامل ينشط مرة وحده يا في الصغر أو الكبر او يضل خامل طول العمر ​

ثآنكس حبيبتي على المعلوماات .. أفدتيني ..
إي آخر مرة جيكت دمي كان 11.7 الحمدلله
انشالله يكون طول عمره خامل ويفكني مو ناقصة بعد
​

 

[Dam3at Malak]

يبي لنا نفتح موضوع لطرح الأسئلة من جهة المصابيين أو الحامليين و نجيب عليها ,, للأسف معرفتي متواضعه ,, أتمنى صاحب الموضوع تكون لديه الخبرة و يجيب على الأسئلة ​

 

[EBRAHIM-ABDULAAL]

لي عودة اخواني اخواتي
بالأضافة لخبر من جمعية السكلر ..


​

 

[EBRAHIM-ABDULAAL]

يبي لنا نفتح موضوع لطرح الأسئلة من جهة المصابيين أو الحامليين و نجيب عليها ,, للأسف معرفتي متواضعه ,, أتمنى صاحب الموضوع تكون لديه الخبرة و يجيب على الأسئلة

فكرة جميلة .. ما رأيكم بموضوع خاص عبارة عن جلسة مناقشة حول السكلر بشكل عام , حيث نناقش معاناتنا و كيف تغلبنا عليها
و انجازاتنا على اننا قادرين على التمييز رغم الآلآم .. و الكثير من النقاشات لاعطاء المرضى و المجتمع صورة اخرى
ان الالم لا يقيدنا كذلك يكون الموضوع محطة تثقيفية للمرضى الذي لا توجد لديهم معلومات و التبادل معاً ..

و يكون هذا الموضوع خاص لمناقشة اوضاع السكلر في الجامعة و الوطن و طرح آلآخبار ..

ما رأيكم ؟


​

 

[EBRAHIM-ABDULAAL]

في آتصال مع جمعية السكلر ..
سيكون هناك لقاء بين طلبة الجامعة و جمعية السكلر

قريباً ..

​

 

[EBRAHIM-ABDULAAL]

الحراك الطلابي .. الثلاثاء 09 ابريل 2013

قمت بزيارة مكتب مديرة خدمات الشئون الطلابية
مستفسراً عن موضوع السكلر في الجامعة

حدثتني عن البطاقة الطلابية التي من خلالها يتم منح الطالب كل تسهيلات

و قالت بان موضوع البطاقة أنتقل حالياً الى كلية العلوم الصحية و مركز الجامعة الصحي
لنظر في موضوع " بطاقة الأمراض الوراثية " و دراستها.


الحراك الطلابي .. الأثنين 10 ابريل 2013

قمت بزيارة مكتب مديرة المركز الصحي
مستفسراً عن تأخر في تقديم رد او دراسة حول بطاقة الأمراض الوراثية
و أجابتني بأنه وصل لدينا اشعار موافقة ادارة جامعة البحرين على البطاقة
لكن دون تقرير حول هذه البطاقة ..

- عصراً .. اتصلت بي مديرة المركز الصحي طلبت مني تقديم نموذج سريع لبطاقة الامراض الوراثية
و تواصلت بعدها مع الطلبة و تم انشاء نموذج من احد الطالبات و تم تقديمه لهم في صباح يوم الخميس 11 ابريل 2013 م


​

 

[جراح الطفوف]

الحراك الطلابي .. الثلاثاء 09 ابريل 2013

قمت بزيارة مكتب مديرة خدمات الشئون الطلابية
مستفسراً عن موضوع السكلر في الجامعة

حدثتني عن البطاقة الطلابية التي من خلالها يتم منح الطالب كل تسهيلات

و قالت بان موضوع البطاقة أنتقل حالياً الى كلية العلوم الصحية و مركز الجامعة الصحي
لنظر في موضوع " بطاقة الأمراض الوراثية " و دراستها.


الحراك الطلابي .. الأثنين 10 ابريل 2013

قمت بزيارة مكتب مديرة المركز الصحي
مستفسراً عن تأخر في تقديم رد او دراسة حول بطاقة الأمراض الوراثية
و أجابتني بأنه وصل لدينا اشعار موافقة ادارة جامعة البحرين على البطاقة
لكن دون تقرير حول هذه البطاقة ..

- عصراً .. اتصلت بي مديرة المركز الصحي طلبت مني تقديم نموذج سريع لبطاقة الامراض الوراثية
و تواصلت بعدها مع الطلبة و تم انشاء نموذج من احد الطالبات و تم تقديمه لهم في صباح يوم الخميس 11 ابريل 2013 م


​

مجهود تشكر عليه اخوي
وان شاء الله تتحقق النتيجه المطلوبه ..،